为了“星星的孩子”,他写了一本法律手册

主页 > 人与法 > 2019-07-04 20:41
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为了“星星的孩子”,他写了一本法律手册

 

  大多数家长对于自闭症人士的身心健康颇为关心,但是具体到如何维权,如何通过法律手段保护他们的身心健康,保障他们的长期生活来源,许多家长都表现得束手无策

  4月2日,在“爱星奔跑”活动现场,上海复恩社会组织法律研究与服务中心(以下简称“复恩”)创始人陆璇遇到了一个特别可爱的孩子,很有礼貌,上前握住他的手说道:“叔叔好。”转头面对别人,他依然重复着同样的动作。

  类似的情况陆璇的同事应南琴也曾遇到过,有一次她走在广场上,突然有一个小男孩跑过来拉着她的手让她跟着自己念一个词,还没有反应过来是怎么回事时,男孩的奶奶赶紧上前解释说:“只要你跟着他念,他自然就会放开你的手了。”而在结束这一系动作之后,男孩很快又找到新的目标,拉起了另外一个陌生人的手。

  不断重复,是陆璇在这两个孩子身上发现的共通点,而这种重复行为,是自闭症人士的典型症状之一。

  为了更好地保护自闭症人士这一群体,陆璇和复恩团队进行了大量调研,对涉及自闭症人士的教育、康复、就业等问题进行了法律分析,并推出了《自闭症人士法律手册》。选择在4月2日“世界自闭症关注日”当天发布这本新书,陆璇觉得这样做可以让自闭症人士得到社会的更多关注。

  “星星的孩子”

  自闭症儿童有着一个非常好听的名字:星星的孩子。

  为什么自闭症儿童被称为星星的孩子?因为星星与星星之间看着彼此很近,其实却离得很远,独自在远方闪烁,就像自闭症的儿童,明明彼此身体的距离很近,心却如此遥远,他们只是活在自己的世界里,外人难以探知。“每次谈到这些孩子,我总是想起他们明亮的双眸,虽然有时候无法用语言进行交流,但能感受到他们拥有丰富多彩的世界,只是他们无法表达出来。”陆璇说。

  根据美国疾病和预防中心的一组统计数据显示,亚洲自闭症整体发生率在1%~2%,若此发生率属实,也就意味着在中国可能有2000万自闭症人士。

  国内外都有许多反映自闭症群体的电影,李连杰主演的《海洋天堂》、汤姆克鲁斯主演的《雨人》都是其中的经典之作。“然而与影视作品中自闭症患者拥有的天赋光环相比,现实生活中多数自闭症人士及其家长要面对的往往是一种更为残酷的环境:从提升自闭症人士的基本生活自理能力,到接受医疗康复,接受教育、就业、参与社会生活等各阶段都面临着难以想象的困难。”上海宋庆龄基金会涵公益专项基金发起人汪雨说。

  “有的孩子3岁了才第一次开口,学会喊妈妈,有的孩子七八岁了才出过几次门,有的孩子直到十多岁,才第一次学会表达自己的需求。”这些都是陆璇听到的真实的故事。

  从一位15岁自闭症孩子身上,陆璇看到了自闭症群体成长的艰辛。从孩子3岁起,他的妈妈就注意到他与一般孩子不同,别的孩子是拿着玩具车开,他是拿起车就往地上摔,不知道如何去表达。在生活方面,虽然不会太执拗,但也有许多令人担心的问题,比如自闭症的孩子一点不认生,随便谁带他走,他都会跟着别人走。有一次在菜场,趁着妈妈买菜的工夫他突然就不见了,后来很多人一起帮忙把他找了回来。还有的孩子表现出异于常人的行为,比如在同一地点来回不断地转圈,与人交流眼神空洞或者根本什么都不想说。

  据介绍,自闭症人士在社会交往障碍、交流能力异常、狭隘兴趣和刻板行为、感觉敏感性以及智力高低等方面的症状情况都是轻重不一的,呈现为从轻到重、从低到高的连续谱系分布,在症状严重程度上有所不同,不是一种单一的疾病,不同人士的病因也可能不同。“通俗地讲,对于没有明确病因的,有自闭症谱系障碍特征(即社交障碍和重复行为模式)的人士,都会被划到自闭症群体的范畴。”陆璇解释道。

  “他们的个人权益应该得到法律的保护”

  从2012年复恩成立到现在,身兼律师和公益人的双重身份,陆璇一直专注于对非营利组织和公益机构的相关法律研究,还出版过几本书,在业内也有一定影响力。2017年,他受上海宋庆龄基金会邀请,参加了一档电视节目,接触了一些和自闭症有关的机构,包括学校、老师和做公益法律的律师。在节目录制过程中,上海宋庆龄基金会秘书长提出,要出一本书,研究和梳理自闭症群体的法律问题,陆璇答应了。

  此后一年的时间里,陆璇把全部精力放在自闭症群体上。

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